OBITUARIO DE KATIE BECKETT

Katie Beckett tenía 3 años cuando el entonces Presidente Ronald Reagan invocó su caso en el año 1981 como ejemplo de la irracionalidad de las Regulaciones Federales que obligaban a los niños enfermos a permanecer institucionalizados. Su caso cambió la Legislación permitiendo que los niños pudieran recibir la atención sanitaria subvencionada en sus domicilios.

Katie Beckett falleció el viernes, 18 de mayo (2012) en el hospital de Cedar Rapids, Iowa, donde había nacido 34 años antes, y donde los médicos predijeron que no viviría más de tres años.

La causa de su óbito fue una enfermedad digestiva, sin relación aparente con la inflamación cerebral que le causaba dificultades respiratorias.

Kathlleen Sebelius, Secretaria de Salud y Servicios Humanos (el equivalente a nuestra Ministra de Sanidad y Bienestar Social), declaró que la Sra. Beckett fue pionera en el movimiento de Derechos Civiles de las personas con discapacidad, inspirando las Regulaciones que han hecho posible que más de medio millón de niños con discapacidad puedan vivir y recibir atención médica en sus hogares desde el año 1981.

A los cuatro meses de nacer en el hospital St. Luke en el año 1978, Katie contrajo una encefalitis vírica, que dejó su cuerpo parcialmente paralizado, incapaz de deglutir y casi sin capacidad de respirar por sí misma. Sus padres quisieron continuar sus cuidados en el ámbito de su hogar mediante ventilación mecánica, para lo cual se enfrentaron con múltiples trabas burocráticas. El caso condujo a lo que fue conocido como  Katie Beckett Waiver.

En base a la antigua legislación, si sus padres decidían continuar los cuidados de su hija fuera del hospital debían costear los gastos sanitarios, situación que no podían asumir. Y ello a pesar de que la asistencia hospitalaria resultaba más gravosa (unos 12.000$ mensuales), además de proporcionar peor calidad de vida a la niña.

El Presidente Ronald Reagan tuvo conocimiento del caso de Katie Beckett, por el entonces Vice Presidente George Bush, informado a su vez por Thomas Tauke, congresista republicano de Iowa. En una conferencia de prensa el 10 de noviembre de 1981, Ronald Reagan citó el caso de Katie Beckett como un ejemplo de “regulaciones rígidas” que causaban “un tremendo gasto a los contribuyentes y sufrimiento a las personas afectadas”. En base a la legislación entonces imperante, la niña debía permanecer en el hospital, aun cuando ella se encontraría mucho mejor en su hogar.

Al día siguiente de esta declaración presidencial, Richard S. Schweiker, Secretario de Salud y Servicios Humanos, modificó la normativa haciendo posible que Katie regresara a su casa, sin perder el apoyo financiero del Gobierno Federal. Además, se creó un comité especial para tratar situaciones similares.

Cuando Katie Beckett abandonó el hospital una semana antes de la Navidad de 1981, recibió una muñeca del matrimonio Reagan y una afectuosa carta expresándole sus más cariñosos saludos (“the loveliest holiday ever”).

K. Sebelius afirmó que “gracias a Julie, la madre de Katie, una luchadora infatigable, la política de Medicaid cambió sustancialmente, permitiendo los cuidados sanitarios en el ámbito domiciliario”. Esto acaeció en el año 1982.

Mary Katherine (Katie) Beckett había nacido en Cedar Rapids el 9 de marzo de 1978, hija de Mark y Beckett. Le sobreviven sus padres y una hermanastra, Chelsea.

A pesar de los cuidados que Katie Beckett precisó a lo largo de su vida, incluyendo ventilación asistida durante 12 horas diarias, consiguió graduarse en la Universidad Mount Mercy, en Cedar Rapids en el año 2001, obteniendo un Grado en Escritura Creativa. Trabajó durante varios años, incluyendo un período laboral como secretaria en un centro para indigentes.

Su caso fue pionero, permitiéndole llevar una vida relativamente normal; y estableciendo modos de proceder que, desde entonces, han beneficiado, y lo siguen haciendo, a miles de discapacitados, para quienes la  vida se ha dignificado de manera muy notable.

Zaragoza, 26 de junio de 2012

Dr. José Manuel López Tricas

Farmacéutico especialista Farmacia Hospitalaria

Zaragoza